Verslag Werkconferentie ‘Dementie in het Amsterdam van 2040’


Op maandag 24 juni 2019 verzamelen 110 mensen zich in de lichte vide van het ROC van Amsterdam, locatie West. Zorgstudenten, zorgverleners, managers, ervaringsdeskundigen, bestuurders en onderzoekers komen samen om te praten over de toekomst van dementiesteun in Amsterdam.

In 2040 wordt de piek in de vergrijzing bereikt. Hoe ziet de zorg voor en begeleiding van mensen met dementie er dan uit? Hoe bereiken we doelgroepen die tot op heden weinig in beeld zijn? Hoe kunnen praktijk, opleiding en onderzoek in deze zoektocht samen optrekken?

Dit zijn de centrale vragen van deze conferentie, die georganiseerd is door de programmaraad dementie van het Ben Sajet Centrum. Het doel is om erachter te komen hoe praktijk, onderwijs en onderzoek samen aan concrete oplossingen kunnen werken om mensen met dementie en hun naasten een betere kwaliteit van leven te geven.

‘Ik heb vandaag geleerd om breder te kijken en zaken vanuit een ander perspectief te bekijken.’

Het congres opent met lezingen van bijzonder hoogleraar Anne-Mei The (UvA) en lector Rick Kwekkeboom (HvA). Daarna gaan deelnemers in twaalf verschillende werkgroepen aan de slag. Aan het eind van de middag presenteren deelnemers posters aan elkaar met daarop de bevindingen uit de gesprekken in de werkgroepen.

ANNE-MEI THE

Mensen met dementie en hun naasten zijn de experts

‘We moeten ons realiseren dat de werkelijke experts de mensen met dementie en hun naasten zelf zijn’, opent Anne-Mei The, bijzonder hoogleraar Langdurige Zorg en Dementie, het congres. ‘Er woedt in de samenleving een heftig debat over alles wat met dementie samenhangt: langer thuis wonen, zorg over de kwaliteit van de zorg in het verpleeghuis, vragen rondom het levenseinde bij dementie. Experts, zorgbestuurders, beleidsambtenaren en politici denken veel na over deze zorg. En dat is goed,’ zegt zij. ‘Maar het begint bij ruimte scheppen voor de wereld van de ander. Aansluiten op het verhaal van de ander.’

‘We zijn geneigd om te vertrekken vanuit wat wij in de zorg te bieden hebben. Van daaruit stellen wij de vraag: “Wat heeft u nodig?”. En als het mensen moeilijk valt hier goed op te antwoorden spreken we al snel van “vraagverlegenheid”.

‘Voor zorg wil je starten vanuit de verhalen van mensen zelf. Zo kun je patronen ontwikkelen. Ze helpen je om inzicht te krijgen in wat mensen met dementie en hun naasten nodig hebben. Die inzichten vormen vervolgens de basis voor oplossingen die echt aansluiten bij behoeften van mensen met dementie en hun naasten.’

De wereld van mensen met dementie

‘Wat is nu die binnenwereld van mensen met dementie?’ vraagt The retorisch. ‘Dementie nestelt zich niet alleen in je lichaam, als een ziekte die je hersenen aantast. Dementie nestelt zich ook in hoe je naar jezelf kijkt. Er staat langzaam maar zeker iets tussen jezelf en de werkelijkheid. Je ervaart steeds vaker problemen met die werkelijkheid. Je zoekt manieren om dit te compenseren. Je trekt je terug om te voorkomen dat je vergissingen maakt. Je zelfvertrouwen brokkelt af. Dit proces gaat met grote eenzaamheid gepaard. Als je dan uiteindelijk bij de dokter belandt komt de diagnose vooral voor dierbaren als een opluchting. Eindelijk is duidelijk wat er aan de hand is. Maar mensen met dementie hebben ook een andere ervaring. Bij de dokter hoor je wat je hebt en hoe de ziekte verloopt. Maar niet wat voor hen echt belangrijk is: wat de ziekte met je doet, hoe je hier mee omgaat, wat er nog wél kan.’

‘Dementie is een ontwrichtende ziekte. Je krijgt te maken met medische, psychische en sociale gevolgen. Goede zorg sluit aan op al deze levensgebieden.’

‘Naast de binnenwereld verandert ook je relatie met je naasten en je omgeving,’ gaat The verder. ‘In de ogen van de ander heb je het stempel dementie gekregen. Je krijgt te maken met diepgewortelde beelden over wat dementie betekent: het gaat vaak om woorden zoals het ‘verzonken ik’ en ‘ontmenselijking’. In en door de ogen van de ander ben je, in andere woorden, veranderd. Dat geeft je het gevoel dat je er eigenlijk niet meer bij hoort.’

‘Als mensen met dementie aangeven wat het allerbelangrijkste is dat er is veranderd sinds de diagnose, dan geven zij aan dat dit hun sociale contacten zijn,’ vertelt The over het jarenlange onderzoek dat zij deed. ‘Mensen om je heen weten niet wat we moeten zeggen of wat zij moeten doen. Dementie verandert dus ook de relatie met je omgeving.’

‘Mantelzorgers spelen een cruciale rol. Driekwart van hen overlijden eerder dan leeftijdgenoten die geen mantelzorgrol vervullen. De intensieve zorg voor een naaste is zo bezien een bedreiging voor je gezondheid. Daarom is het belangrijk om er eerder bij te zijn.’

Anders kijken is anders doen

‘Als je vanuit deze brede Sociale Benadering Dementie naar dementie kijkt kom je tot heel andere oplossingen dan alleen vanuit een zorginhoudelijk perspectief,’ legt The de door haar ontwikkelde benadering uit. ‘De kern van deze benadering is dat wij de brug naar het gewone leven met dementie slaan. Wanneer je dat doet kijk je op een heel andere manier naar wat wij ‘onbegrepen gedrag’ noemen. Als je je realiseert wat er in iemand met dementie omgaat wordt woede of je terugtrekken heel begrijpelijk en niet langer iets wat nu eenmaal bij de “ziekte” hoort. Dat geldt ook wanneer mensen liever geen zorg willen. Door zorg te mijden anticiperen mensen op iets wat zij echt niet willen, bijvoorbeeld opname in het verpleeghuis.’

‘Met de Sociale Benadering Dementie slaan we de brug naar het gewone leven. Als je weet wat er in iemand met dementie omgaat, dan wordt verdriet en je terugtrekken heel begrijpelijk; niet iets wat nu eenmaal bij de “ziekte” hoort.’

‘Goede zorg is dus niet de optelsom van afzonderlijke interventies. Het gaat erom dat wij in alle fases van het dementieproces betrokken zijn. Dat is niet het werk van een alles kunnende professional, maar van een team dat een aantal functies kan vervullen en dat een beroep op verschillende expertises kan doen. De inzet is om tijdig ondersteuning te bieden voordat van een zorgvraag sprake is.’

‘Wij doen dit door rondom iemand met dementie en hun dierbare een schil te vormen. Die schil kan ook bestaan uit studenten, vrijwilligers of statushouders.  Dit is een benadering waarmee wij nu in acht gemeenten in Nederland, waaronder in Amsterdam, ervaring opdoen.’

‘De ontwikkeling van de Sociale Benadering Dementie en de Social Trials is onderdeel van een brede beweging om op een andere manier naar ziekte en gezondheid te kijken.’

‘Er is ook een financiële kant,’ vervolgt The. ‘Niet alleen de zorg is meer verkokerd dan je zou willen. Dit geldt ook voor de financiering van de zorg. Door meer te investeren in de eerste fases van dementie kan dure zorg worden voorkomen of uitgesteld. Je zou dan ook willen dat een deel van het geld voor verpleeghuiszorg in de WLZ beschikbaar komt voor preventie-ondersteuning van mensen met dementie en hun dierbaren uit de WMO en ZVW.’

Wens voor 2040

‘De ontwikkeling van de Sociale Benadering Dementie en de Social Trials staat niet op zichzelf,’ besluit Anne-Mei The. ‘Het is onderdeel van een brede beweging om op een andere manier naar ziekte en gezondheid te kijken. Mijn wens voor 2040 is dat wij hebben geleerd om gewoon te doen als wij in contact zijn met mensen met dementie. Dat wij mensen met dementie zien als gewone mensen met een concrete vraag om ondersteuning bij iets wat hen zelf en hun directe omgeving ingrijpend raakt.’ Met verwijzing naar het ROC van Amsterdam waar het congres vandaag plaatsvindt sluit The af: ‘En dat moet beginnen bij de opleiding van de professionals van de toekomst. Daarom is het goed dat we vandaag op het ROC, op school zijn.’

RICK KWEKKEBOOM

De beste zorg?

‘Wat is goed genoeg?!’ opende Rick Kwekkeboom, lector Langdurige Zorg en Ondersteuning, haar speech. Kwekkeboom schetst ontwikkelingen: de groei van het aantal mensen met dementie, de duur van het ziekteproces die toeneemt door verbeterde diagnostiek en de toename van het aantal mensen met dementie op jonge leeftijd.

‘Dementie wordt de komende jaren veel zichtbaarder en bekender in onze samenleving.’

‘Deze groei vraagt van ons blijvende nadruk op opvang, ondersteuning en zorg in eigen omgeving,’ weet Kwekkeboom. ‘Dat betekent dat we niet alleen oog hebben voor direct betrokkenen, maar ook voor de rol die wij als burgers spelen: we gaan anders om met mensen met dementie. Als dementie de komende jaren zichtbaarder en bekender wordt in onze samenleving, dan moeten we van ontwikkelingen in de omgang op de hoogte zijn.’

Hulpvragen

Als je denkt aan de zorg voor mensen met dementie dan kun je die hulpvraag in drie woorden samenvatten: sámenleven met dementie.

Mensen met dementie én hun naasten: Ondersteuning en zorg richt zich niet alleen op mensen met dementie zelf. Het gaat ook om aandacht voor vragen van het netwerk. Wil je overbelasting van naasten voorkomen dan is het cruciaal om oog te hebben voor het bredere netwerk rondom een persoon met dementie. Hoe kun je dit netwerk faciliteren en steviger maken?
Rol in en van de samenleving: Voor mensen met dementie is het ongelofelijk belangrijk om actief te blijven. Daarom moeten wij de mogelijkheden om aan de samenleving deel te nemen vergroten. Wat is er nodig om ‘dementievriendelijkheid’ te versterken en verder te ontwikkelen?
Gezond zijn en zo goed mogelijk blijven: Wat geldt voor het ouder worden geldt ook voor mensen met dementie. Behoud en herstel van conditie blijft belangrijk voor welbevinden.

De beste zorg

‘Wat is, deze ontwikkelingen in het oog houdend, de ‘beste’ zorg?’ vraagt Kwekkeboom tot besluit. Ze pleit voor integrale zorg en ondersteuning. Hierbij gaat het om preventie. Hoe kun je het best met dementie in het dagelijks leven omgaan? Er is aandacht nodig voor zingevingsvraagstukken die met de diagnose dementie samenhangen. Cruciaal is dat het niet alleen gaat om de persoon met dementie, maar om het systeem. Iedereen die een bijdrage levert aan het dagelijks leven is daarvoor in beeld. Het bewaken van de regie, casemanagement, verlangt aandacht: tijdig signaleren en bespreken wat er anders gaat. Tot slot moeten we werken aan een gemeenschap rondom mensen met dementie. Hoe kun je de brede kring van mensen die om iemand met dementie heen staan ondersteunen om samen op te trekken?

‘We moeten op allerlei manieren en op allerlei plekken
‘dementievriendelijkheid’ versterken.’

Rick Kwekkeboom eindigt met het schetsen van een profiel van de dementiezorg:

  • Meer sociale professional dan (alleen) verpleegkundige
  • Naast care en cure ook technology(AD/ HBO / Master?)
  • Idealiter in team, over grenzen thuis en tehuis heen…
  • Specialist, eigen beroepsprofiel, belang registratie


WERKGROEPEN

‘Het gaat niet mis, het gaat ánders!’ vertelt een mantelzorger tijdens de introductieronde van de werkgroep ‘Hoe maak je steunbronnen in de stad beter vindbaar?’ Dat inzicht is haar mantra dat helpt om het vol te houden. Aanwezigen herkennen zich in het pleidooi voor een Sociale Benadering Dementie van Anne-Mei The.

Joop Stam (gespreksleider) weet uit eigen ervaring hoe belangrijk de Sociale Benadering is: ‘Nu mijn vrouw Alzheimer heeft, realiseer ik me wat ik als huisarts niet zag.’ Ik was een praatdokter maar met mijn patiënten met dementie sprak ik weinig.’ Dat moet anders, vindt hij: ‘Je leven staat op zijn kop. Je doet je best om elkaar te blijven vinden. Dat proces moet je ondersteunen, anders ga je eraan onderdoor. Waarom sturen we mensen die een kind verloren hebben na drie maanden naar de psycholoog? En waarom doen we dat bij koppels waarvan één dementie krijgt niet?’

‘Wat is de rol van de casemanagers?’ wordt er gevraagd. In het ideale geval zouden casemanagers zowel psychologische ondersteuning als informatie geven. Dat doet nog niet ieder van hen. Joop Stam zou casemanagers graag intervisie aanbieden. En samenwerking in de keten is belangrijk, ook met de geriater, én de verpleeghuizen.

‘Hoe maak je steunbronnen in de stad beter vindbaar?’ vraagt gespreksleider Dideric Immink (Gemeente Amsterdam). Het probleem is dat er veel verandert in de zorg, denken deelnemers. En er is meer diversiteit nodig in het aanbod. Uiteindelijk wil je een dementievriendelijke samenleving. Eén telefoonnummer in de stad en een buurtloket waar je terecht kunt voor alles. Een buurtkrant brengt initiatieven op het gebied van dementie in kaart. Maar het mooiste zou zijn: een Tinder voor mensen met dementie en hun naasten. Gedeelde smart is halve smart: Ken je lotgenoten uit de buurt, dan kun je samen optrekken, het sociaal isolement dat je ervaart opheffen.

‘Hoe wordt dementie dé studierichting van de toekomst?’ Er is een grote vraag naar bekwame zorgprofessionals in de dementiezorg. Anne Lisa Mudde (VU) en Flip Derks (ROCvA) vertellen dat weinig studenten kiezen voor deze tak van zorg. Deelnemers die al langer in de dementiezorg werken zien het somber in. Het werk is zwaar, ook fysiek. Er is weinig waardering voor het vak en weinig tijd voor de opleiding, vinden zij. Huidige studenten noemen kansen: het leerklimaat van de dementiezorg kan anders. Minder hiërarchie en meer tijd voor leren. En kan er een speciale dementieopleiding komen en meer ontwikkelings- en specialisatiemogelijkheden? Mantelzorgers kunnen sprekend over dementie vertellen. Willen zij praten met studenten?
Trots en erkenning zijn belangrijke ingrediënten voor een beroepskeuze. Maar misschien kan de opleiding ook uitdagender worden, vatten deelnemers samen. Studenten willen leren over de samenwerking met mantelzorgers, systeem en buurt!
Over dat onderwerp gaan twee werkgroepen over informele netwerken.

In het gesprek ‘De groep die geen formele hulp ontvangt’ vertelt Thera Keizer. Zij is spil in het Spillenproject Oostelijke Eilanden. ‘Wij zijn geen professionals. We nemen informeel contact op met mensen over wie buren zich zorgen maken. We doen dat als buurtgenoot, soms namens het buurthuis. En we verwijzen door.’ Dit laagdrempelige contact, met veel tijd voor gesprek, werkt. In het centrum wonen veel alleengaanden. Zij leefden lang zelfstandig. Krijgen ze dementie dan verbloemt veel van hen dat lang. Contact leggen vereist creativiteit. Medewerkers van het PG team van Cordaan vertellen dat de burgemeester graag wil dat mensen langer thuis wonen en dat zij daar als organisatie op toe moeten zien. Thera denkt dat het uiteindelijk om de benadering gaat. De aanpak van Tao of Care, de organisatie van Anne-Mei The, werkt goed: hun Gidsen redeneren niet vanuit zorg maar gaan naast mensen staan. Als je zo werkt dan kan de zorg voor een kat een manier zijn om kennis te mogen maken.

In de volgende werkgroep gaat het gesprek verder over de betrokkenheid van buren. Vaker dan hulpverleners weten spelen zij een rol. Maar bij familie en zorg ontbreekt het overzicht ‘Hoe breng je een informeel netwerk in kaart?’ Laura Vermeulen (UvA) en Merel van Schravendijk (HvA) vertellen het verhaal van Jan. In de aanloop naar zijn diagnose verloor hij vrienden. Toen het dagelijks leven lastiger voor hem werd groeide zijn verdriet over de spanningen tussen zijn kinderen. Familie noch hulpverleners wisten wie er uit de buurt betrokken was. Eén van deze mensen was buurman Kees. Hij zat elke avond bij Jan op de bank om uit te leggen hoe de TV-gids werkte. Kees maakte zich veel zorgen. Hij twijfelde of hij goed met Jan om ging.

‘Als hulpverlener wil je graag in gesprek met het informele netwerk,’ zegt een casemanager. Maar voor het samen brengen van deze mensen heb je weinig tijd. ‘Kun je een vriend of kennis vragen om dit te doen?’ Zij kennen het netwerk bij uitstek. Een vriend wordt dan een netwerker. Zo kun je als betrokkenen samen nadenken over wat er nodig is om mensen zoals Jan een rijker leven te geven. De bevindingen nemen Merel en Laura mee in de door ZonMw en FNO gefinancierd project Beter Samen. Met Rick Kwekkeboom en Anne-Mei The, zorgverleners en trainers onderzoeken zij wat je als professionals moet leren om echt samen te kunnen werken met informele (buurt)netwerken.

Mensen met dementie en hun naasten met een niet-westerse migratieachtergrond ontvangen weinig formele steun van grote organisaties. Velen denken dat zij de zorg voor mensen met dementie graag binnen hun familie regelen. Maar is dat wel zo? Niet zelden zijn families overbelast door zorgtaken. ‘Wat voor zorgen, gewoonten, en wensen hebben migranten met dementie en hun naasten?’ vragen Astrid Parys (Tao of Care) en Kristine Krause (UvA).

Er moet meer aandacht komen voor ervaringen vanuit de eigen kring, weten deelnemers. Het maken van documentaires, verhalen, en gesprekken met jeugd helpt om aandacht voor het onderwerp te krijgen. Dementie is niet zelden taboe. Teveel nadruk leggen op de ziekte geeft spanning tussen familie en formele helpers. Het gesprek zou kunnen gaan over wat een familie als goede zorg ziet. Voor hulpverleners ligt een rol besloten in het faciliteren van dit gesprek. Binnen gezinnen begrijpen familieleden te vaak weinig hoe intensief mantelzorgtaken zijn en hoe je ze kunt delen. Dit leidt tot eenzaamheid van een spilzorgend gezinslid.

‘Ik heb vandaag gezien dat er onder de professionals zoveel denk en daadkracht is om dingen te veranderen in positieve zin, en dat zij de ruimte moeten krijgen om veranderingen te bewerkstelligen!’

In de werkgroep van Robbert Gobbens (InHolland) gaat het gesprek over ‘onbegrepen gedrag bij mensen met dementie met een migratieachtegrond’. Onbegrepen gedrag komt zelden tot nooit door ‘cultuur’, concluderen deelnemers als zij ervaringen met zorg voor migranten uitwisselen. Specifieke ervaringen (zoals oorlogstrauma’s), taalbarrières, en andere manieren om dementie te duiden (niet als ziekte maar als bezetting) maken dat deze zorg wél meer kennis en kunde vraagt. Hoe kun je die kunde ontwikkelen, en ook de familie handvatten bieden?

Over dit onderwerp formuleren deelnemers dromen. Vaak horen hulpverleners pas tijdens de begrafenis het levensverhaal van hun cliënt. Dan vallen dingen op hun plek. ‘Grafrede bij opname’, heet de poster van deze werkgroep daarom prikkelend. Hoe kun je levensverhalen eerder delen? Kunnen verhalenvertellers uit de eigen kring een rol spelen in informatievoorziening die aansluit bij de eigen beleving van mensen? Uiteindelijk komen we ook in dit gesprek terug op het onderwerp bespreekbaar maken. En op de opleiding dementiezorg. Hoe wordt dementiezorg een vak?

In een dementievriendelijke buurt moet ook familie welkom zijn. Dit onderwerp komt aan bod in het gesprek over de (dementie) vriendelijke samenleving. Gespreksleiders Henri Snel (Alzheimer Architecture) en Nico Brandjes (ervaringsdeskundige) vertellen over de boodschappenroute dementie die rond het Odensehuis Amsterdam Zuid ontwikkeld is. De route brengt gesprek op gang, verandert beeldvorming van dementie in de wijk én deelnemers van het Odensehuis weten hun weg naar de supermarkt er nog beter door te vinden.
Uiteindelijk gaat het ook om de vraag wat er in de winkel gebeurt, besluiten gespreksdeelnemers in de werkgroep. Het is voor iedereen vervelend dat supermarkten de inrichting van hun winkel veranderen. Als je dementie hebt is het fijn als een medewerker je kent en je helpt. Wat is er nodig om dat voor elkaar te krijgen?
In de laatste drie gesprekken gaat het over goede verpleeghuiszorg. Wat maakt dat we bang zijn voor verpleeghuizen? Hoe kan leefplezier centraal komen staan? En wat zijn woonconcepten van de toekomst?

‘We zijn vaak bang voor inactiviteit bij de bewoners van een verpleeghuis. Onze neiging is om deze ‘leegte’ op te vullen met activiteiten,’ vertelt UvA antropologie studente Ilja Brugman in het gesprek ‘Wederkerigheid bij dementie: over contact maken’. Tijdens haar onderzoek in een verpleeghuis heeft Ilja gezien dat er in stilte ook veel mogelijk is en gebeurt: contact maken bijvoorbeeld. Hoe kunnen we deze minder actieve vormen van door de dag gaan waarderen en benutten?

‘Ik heb vandaag geleerd hoe belangrijk het is om aandacht te hebben voor  welzijn en zingeving in het leven van mensen met dementie. Dat we deze met elkaar moeten bespreken en verder moeten ontwikkelen.’

Aandacht geven wordt vaak gezien als ‘niets doen’ onder zorgverleners en familie. Maar eigenlijk moet dit onderdeel worden van de dagelijkse taken van de zorg, vinden deelnemers. Daarbij is een gesprek over stilte in thuis en in het verpleeghuis zinvol. Waarom mag niets doen thuis wel, en in het verpleeghuis niet meer? Heeft het te maken met het drukke leven van de huidige werkende generatie? En is het mogelijk om rust en aandacht meer nadruk te geven? Misschien hoeven mensen met dementie dan minder onrustig te vragen om contact!

Dit thema wordt verder uitgewerkt in de werkgroep ‘Leefplezier in het verpleeghuis’ Onder leiding van Caroline Perin (GZ psycholoog, Amsta) en José Kok (Dementie Coach, Amsta) gaan deelnemers in gesprek over de vraag hoe leefplezier in het verpleeghuis groter kan worden . Het helpt om iemand goed te kennen, te weten waar zij van houdt, en hoe iemands leven verliep. Daardoor vind je makkelijker aansluiting. Maar de kwaliteit van de interactie is minstens zo belangrijk. In aandachtige omgang kun je contact leggen en ingaan op behoefte van de persoon om wie het gaat.

Ook in deze werkgroep komt aan bod hoe in de dagelijkse zorg (medische) zorg nog te vaak als prioriteit wordt gezien. En dat aandachtig contact maken door naasten zowel als zorgverleners zelf vaak als ‘niets doen’ geldt. Weinig wordt gezien hoe belangrijk deze aandacht is en hoeveel expertise die kost. Wat als in dat nemen van de tijd de sleutel voor menswaardige zorg ligt? Zorgen voor mensen met dementie verlangt daarmee vaardigheden die expliciet moeten worden gemaakt en op waarde geschat. Zowel in de opleiding als in de na- en bijscholing mag er meer aandacht zijn voor het  investeren in de kwaliteit van de interactie.

De laatste jaren verhuizen steeds meer mensen met dementie vanuit een crisis thuis naar het verpleeghuis. Deze overhaaste verhuizing is een zeer onaangename ervaring. Voor de persoon met dementie en haar of zijn naasten. Voor de mensen die in het verpleeghuis werken maakt een snelle opname een goede start moeilijk. In de werkgroep ‘Voorbij crisisopnames: van thuis naar verpleeghuis’ gingen deelnemers met Roeland Hokken (Cordaan) in op de vragen hoe dit kan en wat er voor nodig is om het te veranderen.
‘Echte’ crisissituaties kunnen niet worden voorkomen, vinden deelnemers. Dat zijn situaties waarin een partner plotseling overlijdt en er geen andere hulp is. In veel andere gevallen kan het wel anders. Denk aan ‘advanced care planning’. Het gaat om open gesprekken over wat er straks moet gebeuren als de zorg thuis niet meer kan. De ‘zorgval’ wordt op dit moment nog steeds als reden voor snelle opname genoemd. Maar de misschien wel meest belangrijke redenen voor een crisis vinden deelnemers de beloften die mensen elkaar doen. Als je toezegt altijd voor elkaar te blijven zorgen dan worden grenzen aan die zorg moeilijk bespreekbaar. Overbelasting komt dan pas laat aan het licht en kan niet goed ondersteund worden.
‘Hoe pak je het gesprek met je familie en vrienden aan, als je hen wilt vertellen wat de dementie in jullie dagelijkse omgeving doet? Dit was het onderwerp van de werkgroep Meer steun van je omgeving: in gesprek over dementie met vrienden en kennissen. In de communicatie tussen familieleden en buren en vrienden is nog veel ruimte voor verbetering, weten de twaalf deelnemers, veelal zorgverleners.

‘Er moet samen blijvend in gesprek worden gegaan met de naasten en het gehele netwerk, over het hele proces van diagnose en ook daarna. Daardoor kan er op een natuurlijke wijze meer bewegingsvrijheid ontstaan om met dementie waardevol te leven.’

De uitspraak: ‘Bel maar als je iets nodig hebt‘ is daar een voorbeeld van. Kennissen en vrienden willen vaak helpen maar weten niet goed hoe. Als persoon met dementie en familie sta je er daardoor toch snel alleen voor. In deze werkgroep, onder leiding van voormalig mantelzorger Margriet de Zwart en UvA promovenda Silke Hoppe, gingen deelnemers in kleine groepen uiteen. Ze bespreken de situatie waarin een eigen moeder, vader of partner dementie heeft. Hoe pak je het gesprek met de omgeving aan?

Deelnemers benoemen hoe weinig kennis er nog is over dementie in de samenleving. Als naaste maak je afwegingen tussen privacy beschermen en openheid. Wil je het taboe doorbreken of pas je je liever aan en los je het alleen op? Opvallend is hoe divers de meningen van deelnemers zijn. Sommigen lijken het geen probleem te vinden om vrienden hulp te vragen. Andere deelnemers willen de omgeving liever niet vertellen dat hun moeder incontinentiemateriaal draagt. ‘Als het zo is dat je als naaste een expert wordt, zowel op het gebied van de dementie als ook van het vertellen over jullie situatie, is het dan jouw rol te vertellen hoe het leven er voor jullie uit ziet en wat jullie ondersteunt?
Durven we de concepten waar we vroeger  in geloofden los te laten als dit nodig is? In de werkgroep ‘Woonopgaven van de grote stad’ gingen deelnemers in gesprek over kleinschalig wonen. Karin Bosch (Programmamanager Innovatie en Ontwikkeling  Amsta) en José Kok (Dementie Coach Amsta) leiden dit gesprek over het concept van kleinschalig wonen dat lange tijd als hét woonconcept voor mensen met dementie wordt gezien. Doordat mensen met dementie in een steeds latere fase naar een verpleeghuis verhuizen, wordt wonen in een kleine groep minder vanzelfsprekend. Wat zijn, met de beperkingen van de ruimte die horen bij de grote stad, de woonvormen van de toekomst?
De overgang van thuis wonen naar een instelling zou geleidelijker moeten gaan dan nu gebeurt, vinden deelnemers. Zij spreken over de negatieve beeldvorming rondom dementie en het verpleeghuis. Dit maakt het moeilijker voor mensen met beginnende dementie om hulp te accepteren. Ook zou er meer (financiële) ruimte moeten plaatsvinden voor experimenten van andere woonalternatieven. Een divers woonaanbod – naast het kleinschalige woonconcept  – is gewenst om tegemoet te komen aan de diversiteit aan behoeftes van personen met dementie en hun naasten. Deelnemers bespreken hoe mooi het zou zijn als deze experimenten niet alleen vanuit zorgaanbieders  komen, maar als ervaringsdeskundigen, gemeente, en andere betrokkenen samen met zorg het avontuur willen aangaan. Dan kunnen we er met alle partijen voor  zorgen dat mensen met dementie en hun naasten prettige kunnen wonen, midden in de maatschappij.

Hoe nu verder?

Aan het eind van de dag presenteren deelnemers de posters uit de werkgroepen aan elkaar. Rick Kwekkeboom vertelt over het vervolg: De programmaraad dementie van het Ben Sajet Centrum bepaalt aan de hand van de thema’s van de conferentie of onderwerpen verder uitgewerkt moeten worden, in samenwerking tussen de hier aanwezige ervaringsdeskundigen, mensen uit de zorg, opleidingen en kennisinstituten.

Wil je op de hoogte blijven? Schrijf je in voor onze nieuwsbrief , kom naar één van de komende Ben Sajet Werkplaatsen, of stuur een e-mail naar laura@bensajetcentrum.nl